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La maladie de Charcot touche environ 6000 personnes en France. Est-ce que ça se soigne ? Quels sont les symptômes ? Qui est concerné ? Zoom.
La maladie de Charcot apparaît vers 50 ans (et n’est que rarement génétique)
La maladie de Charcot n’est pas une pathologie » de la vieillesse » : elle peut survenir dès l’âge de 40 ans, chez les hommes comme chez les femmes ! Qualifiée de » rare « , la maladie de Charcot touche tout de même 5000 à 6000 personnes en France, soit environ 1 Français sur 100 000.
Si, dans 5 % à 10 % des cas, la maladie de Charcot a une origine génétique (ce qui signifie qu’elle est liée à une anomalie génétique et qu’on peut éventuellement la retrouver dans le cadre familial), elle est provoquée par des facteurs environnementaux dans 9 cas sur 10.
» La pathologie est, semble-t-il, plus fréquente chez les personnes qui manipulent des substances toxiques en milieu professionnel (les agriculteurs, par exemple) ainsi que chez les sportifs de haut niveau » note le Pr. Shahram Attarian, neurologue. Si le stress et les pesticides sont soupçonnés, rien n’a (pour l’instant) été prouvé.
La maladie de Charcot s’attaque aux muscles (mais ce n’est pas douloureux)
Le nom scientifique de la maladie de Charcot est » sclérose latérale amyotrophique » (SLA). La pathologie entraîne en effet une dégénérescence d’une partie de la moelle épinière qui est impliquée dans la motricité. La maladie de Charcot se caractérise donc principalement par une perte musculaire. Les premiers symptômes sont :
- Une perte de force progressive : le malade a (de plus en plus) du mal à soulever des objets,
- Des difficultés à écrire,
- Des difficultés à marcher,
- Des difficultés à exécuter des mouvements fins (tourner une clé dans une serrure, par exemple).
Plus la maladie progresse, plus l’atteinte musculaire devient handicapante. On peut alors observer :
- Une paralysie progressive,
- Des troubles de l’élocution : le malade n’articule plus correctement, puis perd la parole,
- Des troubles de la respiration : les muscles du système respiratoire sont atteints.
À savoir. « La maladie de Charcot n’entraîne aucune douleur : c’est d’ailleurs l’un des signes cliniques qui permettent de poser le diagnostic, développe le Pr. Attarian. Le malade peut également développer un état dépressif, car la maladie est responsable d’un isolement de plus en plus important. «
La maladie de Charcot ne se soigne pas (pour le moment)
À savoir. La maladie de Charcot reste aujourd’hui difficile à diagnostiquer : entre les premières pertes musculaires et l’énoncé du diagnostic, il peut s’écouler jusqu’à 1 an. » C’est une maladie qui reste méconnue et qui ne peut, pour l’instant, qu’être diagnostiquée à partir de signes cliniques » affirme le Pr. Attarian. Bonne nouvelle (quand même) : les formes génétiques de la maladie se dépistent désormais plus facilement grâce à des tests spécialisés.
À l’heure actuelle, il n’est pas possible de guérir la maladie de Charcot. Il existe toutefois un médicament (Riluzole®) capable de ralentir la progression de la pathologie.
» Les conditions de vie des patients atteints par la maladie de Charcot se sont considérablement améliorées au cours des 20 dernières années, affirme néanmoins le Pr. Attarian. Aujourd’hui, un malade peut bénéficier de la kinésithérapie, de l’orthophonie, de conseils diététiques et d’une prise en charge psychologique adaptée : les professionnels de santé accompagnent également l’entourage du malade. «
À savoir. Si l’espérance de vie des malades reste toujours courte (6-7 ans environ après l’apparition des premiers symptômes), elle a été multipliée par 2 en 20 ans.
Merci au Pr. Shahram Attarian, responsable du Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA à l’AP-HM au sein du programme DHUNE (maladies neurodégénératives et vieillissement).
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