Des douleurs insoutenables. C’est notamment ce qui caractérise l’algie vasculaire de la face (AVF), une maladie dont souffre Isabelle Schaal. Après des années de souffrance, elle a enfin expérimenté un traitement capable de la soulager : les anticorps monoclonaux. Elle a lancé une pétition pour qu’ils soient disponibles et remboursés en France. Témoignage.

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On la surnomme “maladie du suicide”. L’algie vasculaire de la face (AVF) est une pathologie neurologique qui se caractérise par des douleurs intenses localisées dans la région orbitaire. “On a l’impression qu’on vous enfonce un pieu à l’intérieur de l’œil et qu’on le tourne jusqu’à vous l’arracher. Ensuite, ça prend en otage petit à petit tout votre visage, la cloison nasale, les pommettes, la mâchoire, les dents”, explique Isabelle Schaal, atteinte d’algie vasculaire de la face.

Des manifestations qui rythment la vie de cette patiente depuis 25 ans. “On a l’impression qu’on vous brise un à un chaque os du visage. Les douleurs ne sont vraiment pas humaines”, décrit-elle. C’est la raison pour laquelle elles sont souvent comparées à une amputation sans anesthésie.

“Il n’y avait plus d’avenir envisageable ou possible”

L’algie vasculaire de la face peut être épisodique ou chronique et se manifeste par crise. Isabelle Schaal est touchée par la forme chronique de la maladie : elle a ainsi déjà subi jusqu’à 10 crises par jour et 10 crises par nuit. “Lorsque vous êtes pris en otage par cette maladie-là, vous n’avez plus de vie du tout, vous n’êtes que souffrance”, explique-t-elle.

Une souffrance qui a inévitablement un impact sur le quotidien des malades. “Lorsque j’ai été au plus fort de la maladie, je ne pouvais plus du tout travailler. J’étais couchée tous les jours, avec ma bouteille d’oxygène. Il n’y avait plus d’avenir envisageable ou possible. Ca a été une période atroce”, se souvient-elle. Ce sont ses enfants qui lui ont donné la force d’avancer.

L’oxygène sert à soulager les crises d’algie vasculaire de la face. D’autres traitements peuvent également être prescrits aux patients touchés par cette pathologie, mais ils ne sont pas toujours efficaces. Isabelle Schaal a été traitée avec tous les médicaments existants en France. “Malheureusement, tour à tour, tous se sont avérés inefficaces”, explique-t-elle.

“Les anticorps monoclonaux m’ont sortie de l’enfer”

Face à une impasse, Isabelle Schaal a fait des recherches du côté des Etats-Unis : c’est de cette façon qu’elle est tombée un article qui parlait des anticorps monoclonaux. “J’ai trouvé un neurologue sur Paris, je suis allée le voir, il m’a dit qu’en effet, il y avait ces traitements-là mais que la France ne les vendait pas, ne les proposait pas. C’était par contre disponible en Suisse, donc il m’a établi une ordonnance et je suis partie en suisse chercher ces fameux anticorps monoclonaux”, raconte-t-elle.

Ces médicaments ont été créés pour soulager les migraines sévères, mais ils pourraient aussi agir sur l’algie vasculaire de la face. C’est en tout cas le constat qu’a pu faire Isabelle Schaal. “J’ai été en enfer pendant des années, sans ne plus rien pouvoir faire, jusqu’à être une loque à avoir 7 de tension, rester en permanence allongée, branchée à une bouteille d’oxygène dans des souffrances atroces (…) Et dès la première injection d’anticorps monoclonal, au bout du cinquième jour, c’était fini. Les crises s’étaient arrêtées”, explique-t-elle.

Ce traitement a cependant un coût : 520 euros l’injection, à renouveler tous les 28 jours. C’est la raison pour laquelle cette patiente a lancé une pétition dans laquelle elle réclame la mise en vente de ces anticorps monoclonaux en France et leur remboursement. Depuis, elle a été reçue au ministère de la Santé et explique que tout va être mis en œuvre pour offrir une meilleure prise en charge aux personnes souffrant d’algie vasculaire de la face. “C’est une maladie qui est incurable, vous l’avez à vie. Mais par contre, je peux attester que les anticorps monoclonaux sortent réellement de l’enfer”, conclut Isabelle Schaal.

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