INTERVIEW. Anna, alias Disruptive Beauté sur Instagram, est atteinte d’alopécie universalis, qui se traduit par une absence totale de cheveux et pilosité. Pour Gala, elle raconte sa vie avec la maladie et son combat pour une monde plus inclusif.

Influenceuse, mais pas seulement. Disruptive Beauté, nom sous lequel elle officie depuis près de deux ans sur les réseaux sociaux, est atteinte d’alopécie universalis. Cette maladie auto-immune touche seulement 1% des personnes atteintes de pelade (la perte de cheveux et de poils pour des causes variées comme des dérèglements hormonaux, la génétique, le stress…). Caractérisée par la perte absolue de toute pilosité et cheveux, elle ne connaît à ce jour aucun traitement possible.

Derrière le pseudo et un compte Instagram truffé de contenus feel-good, il y a Anna, 36 ans. Depuis 2018, elle y fait état de sa vie avec la maladie. À l’aide des tutoriels beauté, de conseils fashion mais également de clichés et vidéos, témoignages de son quotidien, elle se montre avec ou sans perruque, maquillée ou non. Cette même Anna, pour qui la perte de cheveux et de poils a été longtemps insoutenable, a désormais décidé de vivre avec sa différence. Plus encore: elle en a fait un combat contre l’ostracisme. Et le dit volontiers: si elle n’a jamais vraiment accepté son alopécie, elle a décidé que cette dernière ne lui “gâchera pas (sa) vie“.

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Gala: À quel âge l’alopécie est arrivée dans votre vie ?

Disruptive Beauté: J’ai perdu mes cheveux à 24 ans. L’âge où l’on s’est débarrassé des quelques kilos de l’adolescence, où l’on commence à se plaire, à se trouver. À l’époque, j’avais de longs cheveux bruns et épais, mon signe distinctif. Et tout s’est effondré. Pas du jour au lendemain, car la décalvation totale a pris six mois. J’ai commencé par des épisodes de petites pelades partielles. Je perdais mes cheveux par poignées. Dans la douche, sur l’oreiller, sur le sol de la salle de bains, il y en avait partout. Finalement il me restait des morceaux de cheveux. Au bout d’un moment, ce n’était plus camouflable. Casquette, bonnet, rien ne le cache. J’ai longtemps refusé de me raser la tête et de passer à la perruque. J’ai laissé la pelade s’emparer de moi. Il m’a fallu du temps, mais j’ai fini par le faire. Ça a été un moment très, très douloureux. Un reset total de ma personne.

Gala: Y-a-t-il eu un événement qui vous a particulièrement marqué, notamment dans les réactions autour de vous?

Disruptive Beauté:

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Gala : Comment avez-vous réussi à vous sortir de cet état de choc?

Disruptive Beauté: J’ai décidé de quitter la France et je me suis installée deux ans à Tel-Aviv, seule. J’ai littéralement refait ma vie là-bas. Je partais sur de nouvelles bases, dans un lieu où personne ne me connaissais. Ça m’a permis d’apprendre à vivre avec mon nouveau moi, sur un terrain neutre. Je portais une perruque et je ne sentais plus le besoin de me justifier. Je me suis réinventée.

Gala : Aujourd’hui vous affichez votre visage sans maquillage, ni perruque, face à vos milliers d’abonnés. Comment en êtes vous arrivé là ?

Disruptive Beauté:

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Gala : Pourquoi avoir choisi de partager votre vie avec l’alopécie sur Instagram ?

Disruptive Beauté :

Gala : Que peut-on vous souhaiter pour la suite?

Disruptive Beauté : Aujourd’hui l’objectif pour moi c’est de faire ce que je fais sur les réseaux sociaux, un métier. J’ai quitté un CDI il y a un an pour me dédier à 100% à l’influence. Je n’en vis pas encore pleinement, mais je sais que mener ce combat contre les a priori et les préjugés va me prendre du temps. Sur Instagram, mon but c’est d’arriver amener cette évolution – pour ne pas dire révolution. À côté, je viens de commencer à travailler avec l’émission Téléshopping sur TF1, animée par Marie-Ange Nardi (la prochaine émission sera diffusée le 13 octobre 2020). Ce qui me plaît, ce n’est pas tant de passer à la télévision, mais c’est de constater à quel point les mentalités ont changé. C’est un choix des équipes de l’émission de montrer un nouveau visage et un sacré pas en avant vers plus d’inclusivité. Et j’espère que bien d’autres suivront.

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