Ce trouble héréditaire, qui se traduit par des tremblements incontrôlables lors des mouvements ou du maintien d’une posture, est fortement invalidant. Symptômes, traitements… On vous dit tout sur cette maladie neurologique dont souffre, entre autres, la chanteuse Clara Luciani.
Bien qu’elle touche près de 300 000 personnes en France, cette maladie reste méconnue du grand public. Beaucoup en ont entendu parler pour la première fois fin 2019, lorsque la chanteuse Clara Luciani a annoncé être atteinte de tremblements essentiels. Sa mère en souffre également dans la mesure où cette maladie présente une forte composante génétique.
Dans environ 60% des cas, un autre membre de la famille proche en est également affecté. Au départ, les tremblements se situent principalement au niveau des mains. Au fil des années, ils peuvent gagner les bras et le cou, puis le visage et les jambes. « Mais son extension n’est pas systématique », selon le Dr David Grabli, neurologue spécialiste des mouvements anormaux.
Un handicap au quotidien
Avec des mains qui tremblent, il n’est pas facile d’exécuter des gestes minutieux. Se maquiller, dessiner, boutonner un chemisier ou coudre un ourlet relève parfois de l’exploit. Certains malades peinent même à mettre la table ou à se servir un verre d’eau. Par crainte du regard des autres et du jugement – peur de passer pour un alcoolique ou un toxicomane -, beaucoup tendent à se replier sur eux-mêmes, à tomber dans l’anxiété, la phobie sociale ou la dépression.
Le créateur de la série Downton Abbey, Julian Fellowes, qui en est également atteint, s’est maintes fois indigné publiquement de ces préjugés négatifs qui provoquent un stress inutile. Or le stress et la fatigue accentuent les tremblements, d’où un cercle vicieux malsain.
Un diagnostic délicat
40% des individus atteints ont vu leurs symptômes apparaître avant l’âge de 20 ans, selon une enquête de l’Aptes (Association des personnes concernées par le tremblement essentiel). Mais comme le diagnostic est complexe a établir – il faut compter 14 ans en moyenne -, la majorité ont attendu la quarantaine pour savoir de quel mal ils souffraient réellement. Un patient sur quatre affirme de fait avoir consulté plus de cinq médecins avant que la nature de leur trouble soit identifiée.
Au premier abord, les tremblements sont souvent assimilés à une maladie de Parkinson. Cette dernière est pourtant très différente : dans Parkinson, les tremblements surviennent au repos, et non lorsque les muscles entrent en action. Les tremblements essentiels ne résultent pas d’une lésion dans le cerveau mais d’un dysfonctionnement des circuits cérébraux qui contrôlent le tonus musculaire.
Quels sont les traitements du tremblement essentiel ?
Il n’existe pas pour le moment de traitement susceptible de guérir le tremblement, mais les neurologues disposent de médicaments capables de les atténuer considérablement : des bêta-bloquants, certains antiépileptiques ou des tranquillisants (anxiolytiques ou antidépresseurs). Les techniques anti-stress (méditation de pleine conscience, sophrologie, yoga…) apportent également un grand soulagement.
Quand les médicaments sont inefficaces ou mal tolérés, des injections de toxine botulinique peuvent être envisagées pour neutraliser les muscles indisciplinés. Les formes sévères de la maladie peuvent également être traitées par stimulation cérébrale profonde (SCP). Cette technique neurochirurgicale consiste à implanter des électrodes dans une petite partie du thalamus – le noyau VIM – et à les actionner à l’aide d’une pile glissée sous la peau. Vingt cinq centres pratiquent désormais cette méthode en France, avec des taux d’amélioration d’environ 80% un an après l’opération, selon l’association Aptes.
Pour trouver un neurologue spécialisé, info au 0 970 407 536 ou sur www.aptes.org
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