Une femme sur dix est touchée par un cancer du sein. Pour guérir, les traitements malmènent le corps. Et endommagent le désir, la sexualité, la séduction. Plusieurs d’entre elles nous racontent comment elles ont reconstruit leur rapport au sexe et à l’intime.

Face à l’urgence de rester en vie, la sexualité et l’abandon dans le plaisir ont-ils encore leur place ? L’amour offre-t-il un contrepoids suffisamment vaillant quand la peur de mourir vrille le corps et quand les traitements sabotent la féminité autant que l’intimité  ? Selon les études menées par l’Institut national du cancer*, le couple résiste plutôt bien, le lien se renforce même dans 40,5 % des cas. Et il reste identique selon 46,2 % des femmes (12,1 % l’ont, hélas, vu se détériorer). Mais si 41 % d’entre elles estiment que la maladie n’a pas affecté leur désir, 50 % témoignent pourtant de difficultés à atteindre l’orgasme, et 57 %, d’une libido exsangue.

Plusieurs femmes nous confient comment elles ont réécrit la grammaire de leur monde intime pour conjuguer les maux du corps avec leur amour. Et comment elles ont dû s’extraire du combat pour la survie afin de reconquérir leur féminité.

Gabrielle, 49 ans: “Je voulais qu’il érotise mon nouveau sein”

Qui est cette femme qui me fixe dans le miroir ? Ça ne peut pas être moi… Ce jour de lucidité cruelle, j’ai senti que pour sauver ma peau il fallait que je m’agrippe à ce qu’il me restait de beau : mon histoire d’amour et mes enfants. L’ablation de mon sein avait déjà amputé ma féminité, la chimiothérapie saccageait mon identité. De la femme solaire que j’étais ne restait qu’une -petite chose apeurée et fébrile. Moi qui portais des talons de 12 cm, je perdais l’équilibre en ballerines, je voyais flou, et la cicatrice qui creusait ma chair m’envoyait des coups de poignard. Sentir la déliquescence de son corps fait peur au-delà du supportable. Le traitement était en train d’agir, mais qu’est-ce qui me prouvait alors que ce n’était pas la mort qui -avançait ses pions ? Je me suis sentie comme un gibier aux abois. Pour reprendre mon souffle et conjurer la peur de souffrir, je me lovais contre le torse de mon homme, le rythme de sa respiration soulevait le mien, je sentais sa chaleur perfuser mon corps, ça voulait dire que moi aussi j’étais vivante. Il caressait mes mains, il les embrassait sur la paume, sur les doigts, il y promenait ses lèvres, tendrement, c’était doux. Je m’endormais dans ses bras, ses poils contre ma joue.

Durant cette année où j’ai été en lambeaux, le cerveau retourné, les ponts coupés avec moi-même, je n’ai trouvé d’apaisement que dans sa tendresse. Je ne pouvais pas plus recevoir sensuellement, encore moins donner. J’avais cadenassé mon désir, je me devais de rester aux aguets pour garder toujours un temps d’avance sur la maladie, surtout ne jamais baisser la garde. En plus, la jouissance aurait été comme célébrer une victoire pas encore gagnée. La peur rend superstitieux. Et puis… je me répugnais. Il m’était inconcevable que mon homme désire ce corps dont je ne voulais pas. Ce thorax plat à droite, ce sexe de fillette sans poils… Je ne pouvais m’identifier à « ça  ». Me désirer aurait été nier ma douleur. Je voulais qu’il érotise mon nouveau sein, pas le stigmate de celui qui avait porté la mort. Il m’a répété : «  Je suis là, je t’aime, toi, telle que tu es.  » Et il m’a attendue. Depuis sept mois, ses baisers ont -glissé de mes mains à ma féminité reconstruite.

Derya, 43 ans : “Quand on faisait l’amour, il me touchait comme du cristal”

Quand le diagnostic est tombé, Anton et moi étions ensemble depuis huit mois. Je l’avais dans la peau, on faisait l’amour tout le temps, partout, on s’abreuvait de volupté. J’ai puisé dans nos corps à corps l’énergie pour partir en guerre. Mais mon chéri a paniqué, il s’est mué en infirmier infantilisant ; j’avais l’impression d’être mourante alors que je supportais bien la chimiothérapie. Surtout, j’avais besoin qu’il continue à me regarder comme une femme, malgré mon sein déformé par la tumorectomie ; car il est petit, et une grande partie de la glande mammaire a été retirée autour de la tumeur. Quand on faisait l’amour, il me touchait comme du cristal. Il ne me caressait plus, il me berçait comme une enfant. Quand je mettais un body en dentelle, je me voyais dans ses yeux en pyjama en pilou. Un jour, il m’a même donné un baiser sur le front…

Plus de fougue, plus d’animalité, plus rien de cette alchimie qui nous avait électrisés. Je ne pouvais pas laisser la maladie tuer les amants faits l’un pour l’autre que nous étions. Et j’avais besoin de vibrer pour oublier la maladie, de me laisser envahir par cette petite mort qui en remontre à la mort tout court, de me laisser emporter par quelque chose de plus fort que l’angoisse. Je me suis dit : « Si je lui fais peur et s’il reste par pitié, qu’il se barre tout de suite !  » Il s’est effondré en m’écoutant et m’a confié son désarroi de ne pouvoir prendre sa part de ma souffrance, d’avoir le sentiment d’être «  le mec qui abuse en continuant à baiser parce que, oui, (il avait) toujours autant envie de (moi)  », qu’il craignait de me faire mal malgré le gel lubrifiant contre la sécheresse vaginale et aussi en caressant mon sein opéré. Peu à peu, nous avons retrouvé la complicité de nos ébats, même si, avec l’hormonothérapie pendant cinq ans, mon plaisir est chaotique, souvent plus cérébral qu’orgasmique. Mais je n’ai pas trouvé mieux pour tenir à distance la peur aliénante de la récidive.

CéIine, 37 ans : “J’avais peur de me dévoiler nue (…) Quel soulagement lorsque c’est arrivé.”

Mon mari a été formidable, un soutien idéal pendant les traitements, mais on s’est oublié en tant que couple. J’avais alors 33 ans, et mon urgence c’était de guérir pour vivre et voir grandir mes enfants. J’ai subi deux mastectomies, dont une préventive, car je porte la mutation génétique BRCA1, qui accroît le risque de cancer du sein. Bien que mon mari n’ait jamais cessé de me montrer qu’il me désirait et m’aimait, j’ai refusé qu’il regarde et touche ma féminité mutilée. La pudeur s’est installée entre nous comme une barrière invisible. Je me déshabillais seule dans la salle de bain, et mon buste balafré de cicatrices a sonné le glas de la sexualité épanouie et sans tabous que nous avions toujours eue jusqu’alors. Faire l’amour s’est résumé à un acte technique, où le plaisir n’avait plus sa place. J’ai fini par me forcer quand les effets secondaires s’atténuaient entre deux chimiothérapies. Redoutable tue-l’amour… A quoi s’ajoute la prise de conscience viscérale qu’on n’a qu’une vie et qu’elle peut s’arrêter. J’avais une soif immodérée de vivre. Et de vivre aussi pour moi. En plus, j’avais découvert que mon mari s’était rapproché d’une collègue. Nous nous sommes séparés.

Ma nouvelle vie de femme, je ne l’ai envisagée qu’à l’issue de la reconstruction complète de l’aréole et du mamelon, il y a trois mois. Ça me semblait impensable qu’un homme puisse accepter d’avoir des relations sexuelles avec une femme non «  finie  ». J’appréhendais beaucoup en m’inscrivant sur un site de rencontres, mais aucun homme n’a manifesté de rejet, même ceux qui ne cherchaient que du sexe. Mais avec mon premier amant, je n’ai malgré tout pas pu ôter ma belle lingerie. La peur de me dévoiler nue et qu’il ne rejette mon corps meurtri l’a emporté, et il me fallait encore du temps pour m’approprier mes seins reconstruits avant qu’un homme les voie et les touche. Lorsque c’est arrivé, quel soulagement ! Les deux hommes que j’ai rencontrés ont désiré et caressé mes seins comme si je n’avais pas eu de cancer, alors que j’avais perdu toute sensibilité et que ce n’est plus une zone érogène pour moi. Leur désir répare ma féminité blessée. Dans leur regard gourmand, je me vois toujours femme, et leurs mots rassurants – « Tu es parfaite pour moi, ne change pas  » – m’aident à accepter mon nouveau corps avec ses 6 kg en plus, en ménopause précoce à cause de l’hormonothérapie. Je me découvre en adolescente de 37 ans qui veut juste être bien à deux, que ce soit léger et tendre, et pas forcément en couple. Je suis devenue une femme libre, qui se laisse porter par ses envies et ses ressentis.

Marjorie Jacquet ⁽¹⁾, 42 ans : “Je ne cherche plus à me rassurer dans le regard des hommes”

Devenir chauve a constitué un traumatisme abyssal, une humiliation qui m’a démolie. J’avais jusque-là de longs cheveux et je me suis alors sentie amputée de ce qui faisait de moi une femme. Dès ce moment, impossible de faire l’amour avec une perruque qui menaçait de tomber à chaque instant. J’ai eu un ultime amant pour me sentir femme une dernière fois avant que mes cheveux tombent, puis je me suis imposé l’abstinence. J’ai renoncé aux histoires d’amour et aux histoires d’un soir. Ne plus avoir d’homme dans ma vie, devenir une fille de 38 ans dont personne ne voudrait m’a d’abord davantage effrayée que la possibilité de mourir. Quand je suis tombée malade, j’étais attachée de presse dans la mode, ma vie était une succession de sorties, un tourbillon de garçons et de fêtes, mais je n’avais plus le choix, mon corps ne m’obéissait plus sous le poids des très lourds effets secondaires. Je suis passée en mode combat. La sensualité est devenue hors de propos, et ma libido s’est inscrite aux abonnés absents. J’ai certes accepté l’idée de voir un amant pendant les traitements, mais en fait j’étais juste flattée qu’il ressente du désir pour moi. Tout ce qui m’excitait habituellement chez lui ne déclenchait plus rien en moi. Il n’y avait plus de connexion entre mon ventre et mon cerveau. En plus, je ne me sentais pas le droit de prendre du plaisir, cela me paraissait inconvenant, comme si je risquais de me trahir moi-même. Je me sentais obligée d’être grave face à mon corps et ma tête encombrés de douleur.

Dès la fin des traitements, après la radiothérapie, j’ai tenté de reprendre ma vie d’avant, pour répondre à un besoin impérieux de plaire avec mes cheveux courts. Mais le sexe, qui donnait autrefois du relief à ma vie, ne m’intéressait plus. Ma reconstruction profonde a impliqué d’identifier mes nouveaux désirs. Je sentais que pour éviter la récidive il fallait que je modifie ma vie, que je me prouve que j’étais capable de me réaliser par moi-même. Je suis allée au bout de mon rêve : ouvrir un hôtel à Marrakech. La sensualité du corps masculin ? Elle me laisse désormais de marbre, je n’y pense jamais. Et je ne rencontre aucun homme qui me plaise. L’amour, je ne l’attends pas davantage, et ce sans tristesse ni manque. Je crois aussi que mon corps a besoin de repos après tant de souffrance. Je suis toujours féminine, mais pour me plaire, plus pour séduire les hommes. Je ne cherche plus à me rassurer dans leur regard. Mon désir ne se nourrit plus du seul plaisir charnel, éphémère, mais de ma capacité à entreprendre et mener ma vie comme je l’entends.

Janice, 53 ans “Je me découvre plus enjouée que je ne le pensais, je vais le rejoindre sous la douche (…)”

Avant la chirurgie, on avait beaucoup discuté de la reconstruction avec mon mari. Il préférait cette option, même s’il disait ne pas être gêné par la cicatrice et que je ne me résumais pas à mes seins. Pour moi, cette mutilation était une source de chagrin incommensurable, et aussi de colère. J’admirais les amazones, mais je n’avais pas leur courage, ni la beauté qui émane d’elles. Je n’avais pas cette confiance-là en ma féminité. Mais après tous les traitements, retourner faire des chirurgies et porter le corps étranger d’une prothèse m’a semblé une violence de trop. Qu’on me laisse en paix ! Être confrontée à l’idée de ma mort m’a obligée à puiser au plus profond de moi des ressources qui m’ont changée. J’ai besoin de ressentir la vie, ma vie, sans me mettre la pression. J’avais confiance en mon mari et en nous, mais ma décision nous a forcés à ouvrir une page nouvelle de notre vie sexuelle, sans se voiler la face, car ce n’est pas « comme avant  ». Ma libido éteinte, notre intimité reposait plus sur l’affection que sur les rapports sexuels. On a interrogé nos désirs réciproques après quatorze ans de mariage, on a consulté la sexologue de l’hôpital. Je me découvre plus enjouée que je ne le pensais, je vais le retrouver sous la douche, je porte des bas jarretelles, nous nous massons. J’ose davantage, peut-être parce que je ressens mieux mon corps après ce qu’il a traversé, je suis plus proche de mes émotions, et mon mari, qui a toujours été attentif, l’est encore plus. On est comme de jeunes amoureux.

Shirley, 32 ans : « J’ai envie de relations plus vraies. Ma vie a bougé en mieux »

Célibataire, aimant faire la fête, j’enchaînais les rencontres sans me poser de questions. Quand le cancer m’est tombé dessus, à 30 ans, j’ai eu peur de ne plus intéresser personne. Pendant huit mois, je n’ai pas su si je garderais mon sein malade. J’ai subi une chirurgie partielle, avec une cicatrice « légère ». Le plus dur n’a pas été de raser mes longs cheveux, mais de perdre mes cils et ne pas pouvoir mettre de mascara pendant un an. Et surtout, hors de question de draguer. Pas envie de faire peur à un homme… Plusieurs fois, je me suis fait aborder, mais avec ma perruque, je me sentais décalée. Hors jeu… J’avais besoin d’être seule, de remettre en question mon mode de vie à 200 km/h et mon attirance systématique pour des « beaux mecs », focalisée sur leurs atouts physiques. Et j’ai rencontré Paul. Avant le cancer, je ne me serais jamais retournée sur lui ! Là, c’était différent, on a parlé de musique, de peinture… et de mes kilos en trop, de ma cicatrice, de ma peur. On a passé la nuit ensemble, c’était très doux, il m’a aidée à dédramatiser ce retour redouté à la sexualité. Je ne croyais pas que le désir reviendrait si vite. Cet homme m’a fait un cadeau : me redonner confiance. Moins invincible, moins légère, je suis moins « consommatrice ». Plus de temps à perdre dans des « coups » sans lendemain… j’ai envie de relations plus vraies. Ma vie a bougé en mieux : j’ai quitté mon job pour travailler à la fondation Keep a Breast, je me suis rapprochée d’amis qui ont des enfants – moi, on verra dans cinq ans, à la fin de mon traitement. Mes seins m’apportent plus de plaisir, ils sont devenus très sensibles aux caresses ! Est-ce parce que je m’aime mieux et que je les chouchoute davantage ? 

Valérie, 46 ans : « Plusieurs fois, j’ai redouté qu’il ait peur de moi »

« Ton coeur ne change pas, tu restes la même, je t’aimerai toujours, avec ou sans sein », m’a dit mon mari, passé le choc de l’ablation. Cette déclaration, après vingt-trois ans de mariage et quatre opérations (j’attaque l’hormonothérapie), me porte ! Car même si je ne me suis jamais sentie inquiète, plusieurs fois, j’ai redouté qu’il ait peur de moi… Avec mes cheveux qui repoussent blancs, il y a de quoi fuir ! On arrive maintenant à en rire. Mais qu’il me dise : « Tu es belle » fait partie de mon combat. Moi qui me maquillais peu, j’ai forcé sur le make-up, suivi un atelier pour redessiner mes sourcils et fait des manucures pour mes ongles et mes mains, très abîmés. Mais à l’hôpital, on ne nous dit pas assez combien c’est dur d’étreindre l’autre quand on a mal partout au point d’avoir peur d’être simplement touchée, avec des muqueuses à vif, des nausées et des aphtes… Après des mois d’abstinence, on revient doucement à une relation sexuée, je n’ai pas retrouvé mes sensations d’avant, mais je me sens à nouveau capable de me laisser caresser et de lui faire plaisir. Mes seins sont une zone très érogène pour nous deux. Alors, pour moi, la reconstruction est vitale pour redevenir une mère et une femme « normale ». Je rêve d’être reconstruite d’ici l’été 2013.

Brigitte, 51 ans : « Le désir est éteint. Je suis trop à fond dans ma survie »

Séparée du père de ma fille, je vis seule depuis quatre ans. Avant mon cancer, j’avais rencontré un homme, mais j’ai choisi de rester seule. Avec ma fille de 16 ans. Pour l’instant, le désir est éteint, mais je n’ai aucune frustration. Je suis trop à fond dans ma survie. Puis, j’aurais du mal à faire supporter à un mec les aléas du traitement. C’est déjà assez dur de se supporter quand on perd ses cils, ses ongles, que la peau pèle, qu’on se retrouve balafrée, ménopausée… Pour ne pas sombrer et rester debout pour ma fille, j’avance. Mais reprendre confiance en soi quand le corps change autant n’est pas simple. Je ne suis pas sûre qu’un homme puisse accepter tout ça, alors que j’ai vu des proches me fuir. Je commence à me regarder dans la glace.

Manon, 49 ans : « Dès que j’ai arrêté l’hormonothérapie, j’ai retrouvé l’appétit d’aimer »

La première fois, j’ai bien supporté la chimiothérapie, et mon corps d’amazone pendant huit mois, avant d’entreprendre une reconstruction. Après quelques mois d’abstinence, où ma cicatrice était devenue intouchable, j’ai retrouvé un équilibre sexuel avec mon mari. Même si c’est compliqué de remettre de l’érotisme dans les étreintes quand l’amant a laissé la place à l’infirmier. Le cataclysme s’est produit quand mon cancer a récidivé. A l’angoisse terrible de la mort s’est ajoutée l’hormonothérapie. Pendant cinq ans, je n’ai plus eu envie de faire l’amour. J’en pleurais. Ma sexualité était morte. Mon mari a été compréhensif. Puis, peu à peu, il s’est éloigné. On a divorcé. Miracle, dès que j’ai arrêté l’hormonothérapie, j’ai retrouvé l’appétit d’aimer… Et un amoureux ! Cet homme, je ne lui ai rien caché, et il a été formidable. Avec lui, j’ai retrouvé des sensations de plaisir et je savoure chaque étreinte, un bonheur ! J’ai retrouvé l’intégralité de mon corps. Et l’envie, encore plus qu’avant, de mordre la pomme.

(*) « La vie cinq ans après un diagnostic de cancer », juin 2018
¹Auteure de Les cheveux dont je rêvais, éd. Max Milo. 2. Ksar_Kasbah, sur Instagram.

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