Le mardi 26 septembre 2023 sur France 5, Marina Carrère d’Encausse proposera un nouveau documentaire sur la fin de vie, à travers l’histoire d’Antoine, son compagnon, qui se bat contre la maladie de Charcot depuis quelques années. Cette maladie dégénérative, à l’espérance de vie relativement courte, a déjà tué bon nombre de célébrités…

C’est l’une des maladies que les Français redoutent le plus, de par la violence des symptômes qu’elle provoque, et de par l’espérance de vie relativement courte à laquelle s’exposent les malades. La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive et totale des muscles impliqués dans la motricité. Au fil de la maladie, ce sont ensuite la phonation et la déglutition qui sont touchées, à tel point que de nombreux malades meurent d’une fausse route.

Invitée de RTL pour faire la promotion du documentaire événement qu’elle va proposer sur France 5 le mardi 26 septembre 2023 dans lequel Marina Carrère d’Encausse va inviter les téléspectateurs à se questionner sur la fin de vie, la journaliste et docteure, qui a récemment perdu sa maman Hélène Carrère d’Encausse, a dévoilé que son compagnon, Antoine, était atteint de la maladie de Charcot. C’est d’ailleurs la maladie qui les a rapprochés, comme elle l’a dévoilé dans un témoignage bouleversant :  »Un jour, Antoine a poussé la porte de mon bureau, il venait d’apprendre qu’il a la maladie de Charcot, pour me proposer de faire un documentaire. Commencer une histoire d’amour en parlant de fin de vie, c’est compliqué ». Les sentiments ont pris le dessus sur la peur et sur la maladie, et une belle histoire d’amour a ainsi débuté.

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Une maladie mortelle dans 100 % des cas, et en quelques années

Bien que découverte au milieu du XIXe siècle par le neurologue français Jean-Martin Charcot, la maladie de Charcot reste à ce jour orpheline, et de facto, mortelle. L’espérance de vie des malades est relativement courte, la SLA étant fatale au bout de quelques années. Comme le souligne le site Institut du Cerveau, la maladie, qui se déclare généralement après 40 ans, évolue au maximum cinq années, jusqu’à la mort du patient. Elle est dans tous les cas mortelle, puisqu’il n’existe aucun traitement curatif à ce jour.

Les symptômes débutent par des troubles moteurs centraux et des atteintes neurologiques périphériques. En clair, le patient ressent dans un premier temps des crampes, des paresthésies, des fasciculations linguales typiques de la maladie, une perte de force musculaire plus ou moins étendue. Progressivement, une amyotrophie s’installe. Les fonctions cognitives peuvent également être altérées. L’évolution est rapide, et violente. Une paralysie progressive s’installe et est suivie d’une altération de la fonction respiratoire. La vitesse de propagation de la maladie varie d’un patient à l’autre, et peut être fulgurante chez certains, en quelques mois seulement.

Jean-Yves Lafesse en est mort en moins d’un an

Dans 50 %, les décès interviennent avant la 3e année. Certaines formes atypiques peuvent conduire à une espérance de vie plus longue. C’est le cas notamment du scientifique britannique Stephen Hawkins, qui a vécu avec la maladie de Charcot pendant près de cinquante ans. Diagnostiqué alors qu’il n’avait qu’une petite vingtaine d’années, le scientifique est finalement mort en 2018, à l’âge de 76 ans. D’autres n’ont pas eu la même chance que lui : l’humoriste français Jean-Yves Lafesse est décédé en juillet 2021 à l’âge de 64 ans, moins d’un an après le diagnostic de la maladie.

En 2017, l’histoire de l’écrivaine française Anne Bert, qui a eu le recours à l’euthanasie en Belgique, a ému la France entière. Apprenant à l’automne 2015 qu’elle était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, l’auteure a lutté pendant deux ans en faveur du choix de fin de vie. Début septembre 2017, elle annonce dans une vidéo massivement relayée sur les réseaux sociaux son choix de mourir en Belgique, pour abréger les souffrances causées par l’évolution de sa maladie. Elle y mourra le 2 octobre 2017 à 59 ans, et son dernier livre, écrit quelques semaines en amont, baptisé Le tout dernier été, sera publié par la maison Fayard deux jours après son décès.

Charles Biétry a prévu de se suicider en Suisse

L’homme politique Mao Zedong, le tennisman français Jérôme Golmard, le rugbyman écossais Doddie Weir, le footballeur sénégalais Papa Bouba Diop, le créateur de Bob l’éponge Stephen Hillenburg, le chanteur Frank Alamo, l’acteur David Niven ou encore la chanteuse du groupe The Muffs Kimberly Dianne Shattuck, ont tous succombé à la maladie de Charcot. En avril dernier, le journaliste sportif Charles Biétry, qui fêtera ses 80 ans en novembre prochain, a révélé lutter lui aussi contre la maladie de Charcot. L’ancien PDG du Paris Saint-Germain, également directeur des sports de France Télévisions et directeur délégué de BeIn Sports, a annoncé avoir tout préparé pour mourir dans la dignité en Suisse.

C.G

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