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GALA S’ENGAGE – Des personnalités connues se confient auprès de Gala.fr, sur leur engagement, mobilisation ou simplement sur une cause qui leur tient à cœur. À l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées ce 3 décembre, Jean-Marc Généreux s’est exprimé sur la maladie de sa fille, Francesca, atteinte du syndrome de Rett.

Dès qu’il aborde ce sujet, les larmes montent. Jean-Marc Généreux, que le public français connaît notamment pour son ancien rôle de juré dans Danse avec les stars, tente chaque jour d’être le meilleur père qui soit pour sa fille, Francesca, atteinte du syndrome de Rett. Dans une interview accordée à Gala.fr à l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées ce 3 décembre, le complice de Chris Marques a accepté de se confier sur son quotidien d’aidant auprès de sa fille, la relation qu’il entretient avec elle, mais aussi d’évoquer l’avenir qu’il entrevoit pour Francesca.

Gala.fr : Votre fille Francesca est atteinte du syndrome de Rett. Pouvez-vous m’en dire plus au sujet de cette maladie ?
Jean-Marc Généreux : C’est une maladie neurologique envahissante au développement. Elle est née avec. C’est une maladie qui attaque tout le développement. Pour faire simple, elle marchait, elle ne marche plus, elle parlait, elle ne parle plus. Elle a marché jusqu’à l’âge de 4 ans environ. Elle a parlé, elle a simplement dit des petits mots. Le dernier qu’elle a dit, c’est ‘papa’ et ça s’est éteint vers l’âge de 2 ans et demi. À partir de ce moment-là, elle a régressé. Elle a les capacités d’une enfant de 9 mois, voire un peu moins…

Gala.fr : Lorsque vous l’avez appris, comment avez-vous réagi avec votre épouse ?
Jean-Marc Généreux : Ça a été un choc pour France (sa femme, ndlr) et moi. Mon épouse avait déjà vu des signes très tôt, vers l’âge de 9-10 mois. Moi je ne voyais rien. Je trouvais juste qu’elle se développait peut-être un petit peu plus lentement que mon fils, mais tous les enfants sont différents. Comme France avait des doutes, elle a fait des recherches pour savoir ce qui se passait. À un moment donné, on a senti une certaine régression assez importante. Elle faisait des mouvements stéréotypés, elle pointait du doigt, elle riait aux éclats sans raison… Elle a dit 8-9 mots et ça a reculé, petit à petit, jusqu’à ce qu’elle ne dise plus que ‘papa’. Là, j’ai vraiment commencé à m’inquiéter.

Gala.fr : À quel moment a-t-elle été diagnostiquée ?
Jean-Marc Généreux : Francesca avait à peu près 24 ou 25 mois. C’était le syndrome de Rett. Ma femme était aussi, sinon plus, atteinte par la nouvelle mais elle est retombée sur ses pattes très rapidement parce que c’était elle qui tenait le gouvernail dans la famille. Elle s’est dit : ‘Je ne sombrerai pas, j’y vais.’ Moi, ça m’a pris plusieurs semaines à m’en remettre. J’étais dévasté. Je ne comprenais pas pourquoi deux personnes qui s’aiment autant pouvaient avoir une personne aussi magnifique et merveilleuse que notre fille avec des problèmes…

Gala.fr : Qu’est-ce que la maladie de votre fille a changé au sein de votre couple ?
Jean-Marc Généreux : Il faut savoir qu’on était un couple avant d’être un couple. Je suis tombé éperdument amoureux de cette femme à l’âge de 9 ans, je voulais la marier, mais ce n’était pas dans ses plans ! (Rires) On est devenu partenaires de danse, on a fait le tour du monde ensemble. On était déjà des amoureux à l’âge de 10 ans, c’était des amourettes, mais dans ma tête, ça a toujours été la femme de ma vie. Quand on est devenu un couple à l’âge de 14 ans, c’était réglé, on l’était pour la vie. Quand cette nouvelle est arrivée, ça aurait pu tout chambouler. Cet amour qu’on avait l’un pour l’autre aurait pu être non-arbitraire, se dire que c’était les strass et les paillettes, mais c’est là qu’on a compris qu’on était fait l’un pour l’autre. Pour le meilleur et pour le pire.

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Gala.fr : Est-ce que vous avez envisagé d’avoir d’autres enfants ? Ou est-ce que son handicap a pesé dans votre désir de redevenir parent ?
Jean-Marc Généreux : On avait fait notre carrière de danse au maximum, donc recommencer pour avoir un autre enfant, on avançait en âge… Avant Francesca, nous avons eu un premier enfant, notre fils Jean-Francis. Au départ, nous devions avoir des jumeaux mais il n’y en a qu’un qui a survécu pendant la grossesse. On avait déjà eu une petite frayeur avec Jean-Francis. Après, Francesca est arrivée. Je me suis dit que si j’avais un autre enfant, je ne pourrais pas lui donner autant de temps, en raison des besoins quotidiens de ma fille. Je ne voulais pas que quelqu’un paie pour ça, c’était injuste. C’était déjà un souci avec mon fils. On ne voulait pas lui enlever sa liberté ou lui imposer un poids émotionnel. On a fait au mieux…

Gala.fr : Votre fils Jean-Francis a 26 ans aujourd’hui. Quelle relation entretient-il avec Francesca ?
Jean-Marc Généreux : On a toujours fait en sorte qu’il ne ressente pas les côtés négatifs. On lui a donné du temps, tout en donnant du temps à Francesca. Malgré tout, il a été impacté. Aujourd’hui il a 26 ans, c’est un homme fort, il est solide, il a sa chérie, il est proche des causes écologiques. Il a beaucoup d’empathie. Il regarde sa soeur comme si elle était normale, il ne l’a jamais regardée comme une handicapée. De mon point de vue, j’ai l’impression qu’il a eu le meilleur de son père, le meilleur de sa mère, et j’espère de tout coeur qu’il n’est pas traumatisé de cette situation.

Gala.fr : Comment lui avez-vous parlé de la maladie de sa sœur ?
Jean-Marc Généreux : On ne lui a jamais rien caché. Mais en même temps, on ne voulait pas qu’il soit pris dans cet engrenage de ‘viens nous aider, c’est ta petite soeur, etc.’ On n’a jamais voulu qu’il se sente comme un proche aidant dans l’histoire. On voulait avant tout qu’il soit un frère et qu’il vive sa vie au maximum sans avoir le poids de la responsabilité. On a réussi à trouver un certain équilibre dans cette famille, qui est un petit peu dysfonctionnelle à cause de la maladie. L’amour est 1.000% chez nous.

Gala.fr : Est-ce que votre fille a conscience qu’elle est différente ? Savez-vous ce qui se passe dans sa tête ?
Jean-Marc Généreux : C’est une question à laquelle on ne pourra jamais répondre. De 0 à 24 mois, c’était presque une enfant normale en réalité. Elle mangeait toute seule, elle marchait, elle jouait… Aujourd’hui, je ne sais pas ce qu’il lui reste mais je sais, et je ne veux pas devenir trop émotionnel, mais ses yeux sont encore là. Ils sont les mêmes que quand on se parlait et on se comprenait. Je vais chanter des chansons, sauter comme un fou et je sais qu’elle m’écoute et qu’elle réagit au son de ma voix. On ne peut pas lui faire toucher un pictogramme pour qu’elle nous dise si elle veut boire ou manger, donc on essaie de faire les meilleurs choix pour elle. C’est ça le plus difficile. On vit dans un pays libre et magnifique, le Canada, mais elle, elle n’a pas la liberté de choisir. C’est ce qui me fait le plus mal.

Gala.fr : Est-ce que le regard de vos proches a changé après l’annonce de la maladie de votre fille ?
Jean-Marc Généreux : France et moi bénéficions d’un énorme capital sympathie, avant même d’avoir des enfants. On a toujours été des gens généreux – excusez-moi l’impression – de notre temps, de nos émotions, de notre savoir. On a toujours partagé. Je ne connais pas mes ennemis, en tout cas si j’en ai, ils ne se sont jamais manifestés. Je suis entouré d’amour et d’amis. Quand le diagnostic est tombé, on a reçu tellement de messages de notre entourage. Nos deux familles se sont impliquées, on s’est senti supportés, on a été choyés par l’amour, le partage et la compréhension des gens autour de nous. Autant dans ma profession que dans ma famille.

Gala.fr : Parlons de votre métier justement… Qu’est-ce que la télévision vous a-t-elle apporté dans votre quotidien ?
Jean-Marc Généreux : Le travail est un exutoire pour moi. Je me dis que les gens ne m’engagent pas parce que j’ai une fille handicapée. Ils engagent quelqu’un qui décrypte des performances de danse, performer ou être un guest sur un show. Mes problèmes, je les laisse dans ma loge. Ça a toujours été ma doctrine et ma motivation. Je veux qu’on m’engage pour mes qualités professionnelles et humaines, pas pour le papa que je suis. C’est une responsabilité que je me suis toujours infligée. Mais derrière mes envolées lyriques et mon côté un peu comique, se cache un clown malheureux, par moments. Des fois, j’entends une musique ou je vois quelqu’un danser, ça me rappelle ma femme ou ma fille. Ça fait un peu schizophrène parce que les larmes montent et les gens ne comprennent pas s’ils ne connaissent pas mon parcours.

Gala.fr : Qu’est-ce que vous avez appris sur vous avec le handicap de votre fille ?
Jean-Marc Généreux : Je pense que j’étais quelqu’un qui avait déjà beaucoup d’empathie. Que ce soit de mon côté, ou dans la famille de ma femme, il y a des gens avec des grandes valeurs. Pour tout vous dire, quand j’étais petit, tous les dimanches, j’allais dans les hôpitaux voir les personnes de ma famille qui faisaient face au vieillissement. J’avais aussi une cousine qui était trisomique. J’étais déjà exposé à des situations compliquées pour des familles. Après, il a fallu que moi je m’adapte et que je devienne fort vis-à-vis de la situation. Parce que quand tu vas voir des gens qui ont des problèmes dans leur famille, quand tu les quittes, les problèmes sont derrière toi. Chez nous, les problèmes sont là 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

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Gala.fr : Le statut d’aidant est encore très peu abordé dans l’espace public. Est-ce qu’il y a des choses à améliorer à ce sujet, selon vous ?
Jean-Marc Généreux : Ce statut n’est pas assez valorisé à mon sens. Les gens ne comprennent pas à quel point le rôle de proche aidant est important. Trop souvent, on le voit à la télévision pendant trois minutes et après, les gens retournent à leur quotidien. Les aidants sont souvent oubliés. La magie de la médecine, c’est que les gens peuvent vivre plus longtemps. On trouve des médicaments, des thérapies, sauf que si c’est pour vieillir et que personne ne vienne te voir, ça devient très triste. Et puis, il y a un autre phénomène. Au Québec, après 21 ans, ce ne sont plus les services, parce qu’elle est considérée comme une adulte. Mais c’est encore ce petit enfant qui va avoir neuf mois pour le restant de sa vie… C’est très bizarre, il y a une drôle de compréhension. On a de la chance d’être privilégiés, d’avoir une famille très forte, qui nous aide au quotidien. Ça fait toute la différence.

Gala.fr : En France, le handicap est un sujet sur lequel on s’attarde peu, si ce n’est lors du Téléthon. Souhaiteriez-vous que l’on en parle davantage, que l’on sensibilise plus le public ?
Jean-Marc Généreux : Absolument ! C’est vrai qu’on est beaucoup sur cette planète, mais il ne faut pas faire de mauvaises associations avec le handicap. Il faut que ce soit joyeux. Il faut que les gens soient dans un esprit de partage pour que les malades se sentent inclus, pas regardés avec une forme de distance. Un exemple : je roule avec Francesca qui est en chaise roulante, une petite fille de 2-3 ans vient me voir et sa maman lui dit : ‘non non, ne va pas les déranger’. Mais si, venez me déranger, je vais vous en parler ! C’est inclusif, ce n’est pas quelque chose que l’on doit voir dans un coin. Dès le plus jeune âge, il faut essayer d’inclure les enfants dans ce processus de compréhension. Ils pourront ainsi devenir des proches aidants. Et si ce n’est pas naturel, au moins donner du temps à des gens qui en ont besoin.

Gala.fr : Est-ce que vous avez déjà pensé à porter votre engagement en politique ?
Jean-Marc Généreux : Pas vraiment parce que si j’ai du temps, je le donne à ma famille. Mais j’essaie d’utiliser les réseaux sociaux pour montrer qu’on peut avoir une carrière, une famille, des activités, on peut partager. Je ne veux surtout pas la cacher. Elle fait partie intégrante de ma famille.

Gala.fr : Comment envisagez-vous son avenir ? Avez-vous déjà songé au jour où vous ne pourrez plus l’accompagner ?
Jean-Marc Généreux : C’est une question qui est un peu compliquée, j’évite la réponse. Je suis un gars qui est très réactif. Dans mon métier, je peux être autant dans l’improvisation que dans l’exercice de préparation. Pour tout vous dire, je ne me sens pas encore prêt à préparer tout ça. Après, on y pense. On sait qu’il faudra trouver une maison pour le jour où on n’aura plus les capacités. Ma femme est déjà sur le coup, moi je suis encore un peu dans le déni. Je prie pour que mes capacités physiques continuent d’être aussi efficaces pour lui donner le meilleur de moi-même. Mais l’avenir me fait peur.

Crédits photos : MPP / Bestimage

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