Sonia est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique qui provoque des douleurs permanentes et la contraint à se déplacer en fauteuil roulant. Maman d’un petit Joshua âgé de 3 ans, elle nous raconte son quotidien, entre grands défis et petites victoires.

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Sonia n’a jamais caché sa maladie à son fils et choisi d’échanger librement avec lui sur le sujet. « Je lui ai toujours parlé de ma maladie, avec des mots simples bien sur. Il sait qu’il a une maman différente. Je crois même qu’il en fier ! », analyse Sonia. Le petit garçon de 3 ans, seul élève de son école à avoir une maman en fauteuil, est très autonome et aux petits soins avec Sonia. « Il veut toujours m’aider. Je ne le pousse pas à le faire, j’essaie même de le refréner parfois. Mais il adore ça. Depuis qu’il sait marcher il pousse mon fauteuil, et c’est la crise si on lui dit non !« , s’amuse-t-elle. Même lorsque la situation devient  plus difficile, le duo garde le sourire. « Pour lui c’est normal, il ne connaît que ça. Maman avec des lunettes à oxygène, une hémorragie qui se déclenche c’est banal. On rigole même de ma maladresse ensemble. » Une belle complicité qui résiste à tout, du départ du papa de Joshua aux difficultés financières. Heureusement, Sonia bénéficie de l’aide de ses parents, très présents pour la jeune femme et son petit garçon. Finalement, Sonia et son fils sont parvenus à braver tous les obstacles. « Le seul frein pourrait être le regard et les jugements des autres. Mais clairement, j’en ai fait une force. Ceux qui ne me croyaient pas capable ou me jugeaient. Je leur ai montré que c’était possible d’être une maman en fauteuil, malade et solo. Aujourd’hui mon fils, Joshua et moi, sommes très heureux. Parfois notre quotidien n’est pas banal, mais c’est notre force. Joshua et Maman contre le reste du monde !« , conclut la jeune maman. 

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