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Depuis plus de trente ans, les bénévoles s’engagent aux côtés des médecins et des chercheurs, afin d’optimiser la prise en charge et d’améliorer la lutte contre la maladie.

1979, aux États-Unis. L’industriel américain Jerry Howard Stone, dont l’épouse est atteinte de la maladie, crée l’association ADRDA (aujourd’hui Alzheimer’s Association) dans le but de fédérer les personnes touchées par cette pathologie. Quatre ans plus tard, René Gonon et Françoise Forette, alors chef de service dans un hôpital de long séjour à Paris, se rapprochent de lui. France Alzheimer voit le jour. « À cette époque, on ne parlait pas de la maladie dans les médias et les solutions pour les patients étaient quasi inexistantes », raconte Brigitte, 72 ans, qui rejoint l’association en 1988, comme assistante sociale. Une fois à la retraite, elle continue d’y passer ses journées, en tant que bénévole cette fois. « Je vois cet engagement comme un prolongement de mon métier qui me maintient en forme intellectuellement et m’oblige à me tenir au courant des évolutions de la législation dans le domaine de la santé. » Brigitte reconnaît aussi tirer une grande satisfaction du soutien apporté aux adhérents, avec lesquels elle a tissé des liens d’amitié au fil des années.

Jacques, habitant d’une commune du Val-d’Oise, est l’un d’eux. La maladie a frappé son épouse Michèle il y a trois ans. « L’une des bénévoles de l’association m’a contacté pour me présenter les différentes actions menées et les soutiens qui pouvaient nous être apportés », explique le kinésithérapeute à la retraite. Différents dispositifs sont mis en place pour soutenir les personnes malades, entretenir leurs capacités, mais aussi pour accompagner leur entourage : cafés mémoire, haltes relais, groupes de parole, ateliers à médiation artistique, de stimulation cognitive… Bien que cela ne soit pas le rôle des bénévoles, « ils viennent aussi parfois chez moi, afin que je puisse m’absenter le temps d’une course », précise Jacques. Un petit geste mais qui lui permet de garder sa femme près de lui, chez eux.

Selon Brigitte, le nombre d’adhérents (environ 20 000) demeure faible par rapport au nombre de malades estimés à environ 900 000. « Nous avons du mal à l’expliquer. Peut-être que les gens estiment que toutes les informations inhérentes à la maladie sont disponibles sur Internet », s’interroge la septuagénaire. Outre son site, sa chaîne YouTube et son compte Twitter, France Alzheimer diffuse mensuellement un magazine, Contact, et une newsletter électronique. « Mais rien ne vaut le soutien moral d’une association familiale », conclut Brigitte, qui partage son temps entre l’accueil téléphonique, l’animation des haltes relais et son rôle de vice-présidente au conseil d’administration de l’association.

Ce soutien, c’est aussi la première motivation de Françoise, ancienne coordinatrice pédagogique dans un centre d’insertion pour adultes. « Le bénévolat m’apporte une certaine sensibilité et une dose d’humanisme à l’égard des personnes vieillissantes et fragiles, dans un monde où nous nous sentons tous obligés d’être des battants. » Comme la majorité de ceux qui donnent de leur temps, elle a côtoyé Alzheimer de très près. « Lors de la maladie de ma maman, l’association était le seul endroit où je pouvais être écoutée. J’ai décidé de renvoyer l’ascenseur après son décès en 2002″, ajoute-t-elle. Françoise est aujourd’hui chargée de l’organisation des « actions de répit » : des sorties et visites culturelles, des week-ends ou des vacances qui permettent aux personnes malades et à leurs proches aidants de passer quelques jours loin du quotidien, entourés par des bénévoles. Multitâche, comme elle aime à se décrire, elle s’occupe également de la formation des aidants, en binôme avec une psychologue, et de la gestion de la Fondation Arc-en-ciel pour le suivi personnalisé des malades jeunes (3 % des cas). Des fonctions qui correspondent presque à un mi-temps, bien qu’elle souhaite aujourd’hui laisser un peu de place à de nouveaux bénévoles dynamiques.

Le combat que poursuit l’association depuis plus de trente ans, est la reconnaissance des besoins et des droits des personnes malades et de leur famille. « Nous militons activement pour faire entrer les maladies neurodégénératives comme cinquième risque couvert par la Sécurité sociale », clame Françoise. Cette mesure permettrait une facilitation des prises en charge des soins et des dépenses liées à la dépendance. « Sans cela, la fracture sociale entre les malades aisés, qui peuvent être bien suivis et encadrés, et les autres, ne cessera de s’agrandir », déplore-t-elle. Tous gardent aussi l’espoir, qu’un jour, les projets de recherche financés par l’association permettront d’expliquer comment la maladie survient et de trouver un remède pour la soigner.

Ça vous intéresse ?

L’association France Alzheimer recrute activement des bénévoles pour informer, accompagner, orienter et soutenir les malades et les aidants.
– Comment aider ? Par des dons financiers ou en partageant votre temps libre. Pas d’âge limite ou de compétence particulière requise, tout le monde est le bienvenu !
– À quel rythme ? Les volontaires s’engagent selon leurs disponibilités, mais de préférence pour une année au minimum.
– Qui contacter ? Vous pouvez vous rapprocher de l’Union nationale des associations France-Alzheimer et maladies apparentées (01 42 97 52 41) ou bien de l’une des 99 antennes départementales. Toutes les coordonnées sur le site francealzheimer.org.

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