Pete Frates voulait sensibiliser à sa maladie, la maladie de Charcot. Il a fait de l’Ice Bucket Challenge un mouvement mondial entre buzz hilarant et réel défi pour mettre en lumière cette maladie. Il est décédé à l’âge de 34 ans.

C’était une légende du sport américain, mais c’est pour tout autre chose qu’il est devenu mondialement connu : Peter Frates, qui avait popularisé l’ Ice Bucket Challenge, est décédé à l’âge de 34 ans.

En 2014, il avait donné un nouvel élan à ce challenge, devenu viral sur Internet, pour attirer l’attention sur la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique. Cette maladie dégénérative qui se traduit par la paralysie progressive des muscles a fini par l’emporter, ce lundi 9 décembre 2019. « Aujourd’hui, le Ciel a reçu notre ange : Pete Frates. Époux de Julie, père de Lucy, fils de John et Nancy, frère d’Andrew et Jennifer, Pete est décédé entouré de sa famille aimante, paisiblement, à l’âge de 34 ans, après une bataille héroïque contre la SLA », a déclaré sa famille. « Pete ne s’est jamais plaint de sa maladie. Au lieu de cela, il a vu cela comme une opportunité de donner de l’espoir aux autres patients et à leurs familles. Au cours de sa vie, il était déterminé à changer la trajectoire d’une maladie qui n’a pas de traitement. Grâce à sa détermination – avec ses fidèles supporters, Team Frate Train -, il a défendu l’Ice Bucket Challenge. En août 2014, ce mouvement historique a été le pionnier de la collecte de fonds sur les médias sociaux et a recueilli des dons du monde entier qui permettent un meilleur accès aux soins de la SLA, aux découvertes génétiques, aux traitements et, un jour, à un remède. Il était une lueur d’espoir pour tous. »

Peter Frates n’était pas à l’origine du Ice Bucket Challenge, défi qui consistait à recevoir un seau d’eau glacé sur la tête, mais il en avait fait un symbole de la lutte contre cette maladie au printemps 2014. Très rapidement, le buzz s’était propagé, autant chez les anonymes que chez les stars. D’Oprah Winfrey à Jeff Bezos, en passant par LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg ou Mark Zuckerberg, tous ont publié une vidéo de leur exploit en ligne.

Peter Frates était un sportif de haut niveau, ancien joueur de baseball. En 2012, il avait appris qu’il souffrait de la maladie de Charcot. Il n’existe pas de traitement curatif de la maladie, qui provoque, en moyenne, le décès dans les trois à cinq ans après le diagnostic. Peter Frates se battait contre la maladie depuis sept ans.

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